我一直很相信醫(yī)生。
看了您的題目,我覺得很遺憾,理解您此時的懷疑和灰心喪氣。但是,癌癥是很艱難的一種病,要不然不會到現(xiàn)在還沒有攻破,再加上每個人的體質不同,所以化療藥下去,可能產生各種各樣不同的情況!根據(jù)您說的情況,我建議您到上一級醫(yī)院,找個專家重新制定方案試試!
不是不相信本地醫(yī)院的醫(yī)生,但必須承認,大醫(yī)院的專家畢竟看的多,經(jīng)驗足,所以可以根據(jù)你不同的治療效果隨時改善方案!
我化療結束后,曾經(jīng)到我們地方醫(yī)院去配過藥,也是在腫瘤科,當時有個年輕醫(yī)生,對著我配的藥問我,這是治什么的?我很詫異,因為這種藥是最常規(guī)的,怎么一個腫瘤科醫(yī)生不知道?要么他們是有分科的,就是肺癌的治肺癌,胃癌的治胃癌。但我們這是小縣城,什么化療都放一個科室,就幾個負責醫(yī)生啊。我也搞不清楚!
我們面前只有一條路,所以,您還是要好好選擇!
說個真事,我乙肝多年,春天查體肝硬化了,便開始抗病毒治療,用藥一個月時病毒已經(jīng)從之前的5次方下降到5000多,但是甲胎蛋白還是四十多,沒有降。用藥三個月后我又去做B超和生化全套,但是沒有測病毒DNA。顯示肝上有多處高回聲結節(jié)和一處低回聲結節(jié)12mm*10mm,邊界清晰,建議我去做增強CT。這次甲胎蛋白降到二十多了。隔天我?guī)Я宋仪懊娴牟轶w結果去我們當?shù)氐娜揍t(yī)院找大夫開進一步檢查單,我想做核磁共振。接診的是一接近六十歲的男醫(yī)生,一頭板寸白發(fā),看了一下我?guī)サ腂超單,很大聲的問“是你嗎?”我說“是”,問“你家屬呢?”我說“他忙著呢”他說“都這樣了還忙啥!住院吧!”聽他這么一說,我立時覺得有點懵了,本來我之前對著檢查結果反復上網(wǎng)查詢過,從開始的擔憂到后來經(jīng)過分析覺得應該沒那么嚴重,首先我自覺身體狀況比之前要好些,其次,B超上顯示結節(jié)邊界清晰,肝臟血流信號正常,門靜脈正常,脾不大。好在我很快穩(wěn)住了自己,堅持說“還是先檢查一下,確診了再看看是不是需要住院。”他說“腫瘤這么大了,檢查了也得住院,住了院再查多好,還得做些其他檢查”,我連忙說“其他所有血液方面都已經(jīng)檢查過了,這次只做個核磁吧”。最后帶著老大的情緒給我開了檢查申請單。這次結果出來:肝右葉囊腫,左腎囊腫,肝硬化。第二天我又補查了一下DNA病毒載量已經(jīng)低于20了,查不到了。我可不敢再去找那個大夫看結果了?!捌ü蓻Q定腦袋,利益決定腦袋”,哪怕是性命攸關,看來不是隨便說說的。
我說說我的親身經(jīng)歷…
一九年七月查出結腸癌…在山東省立醫(yī)院東院胃腸科做的手術…一月多去的腫瘤科做化療…化療期間肛門墜疼……便秘……問醫(yī)生…說是手術后遺癥……三次化療做完準備第四次去的時候…因為床鋪問題…選擇在縣里做化療…加強CT顯示盆腔六公分腫瘤…復發(fā)了…然后做的基因檢測…顯示基因突變…最后化療加靶向…兩次后…放療三十次…現(xiàn)在放化療做完…還有一次化療不想做了……直接用的靶向加口服……
我在省立醫(yī)院第二次化療的時候ca19_9就高到70多…十二月份在縣里做的時候就已經(jīng)高到370縣里的醫(yī)生還說怎么用的奧沙利鉑加替吉奧…那是主要治療胃癌的……所以導致前三次化療白做了…而且也復發(fā)了……
最后我自己的總結就是…沒有做基因檢測…因為腸癌有很大的可能是基因突變導致的…我當時沒有選擇做基因檢測的原因就是…我剛做完手術就有外邊的機構去推薦基因檢測…要價15000特別的著急…說要十五分鐘給答復…剛開始都不懂……感覺他們騙人……所以沒做…當時復發(fā)了我又去了省立醫(yī)院找給我做手術的主任…問還能不能切除……最后不能切除…也要我做基因檢測…還是外邊的機構…也是15000…當時我無聊閑著沒事…就給腫瘤科負責我的大夫打電話問了下…我說要做基因檢測……大概多少錢…他說五六千左右……我才知道醫(yī)院里面就可以基因檢測…又省下一萬元……我的忠告就是…什么檢查自己都看看…什么高了…什么低了…都要第一時間問醫(yī)生…別怕麻煩……當時我的腫瘤標志物過高…誰都沒有注意……還有就是基因檢測……很有必要……
我父親在去年7月,體檢時查出肺癌。這一年半的時間里,經(jīng)歷了12個化療,21天放療以及PD-1的聯(lián)合治療。心理過程是:樂觀認為手術能治愈——化療后極速復發(fā)——中、西結合治療。
在抗癌過程中,要不要完全聽醫(yī)生的意見?我認為是分幾種情況的。
第一:輕癥情況下,要聽醫(yī)生的意見
我父親是體檢查出來的肺癌,因為他當時并沒有任何身體不適,他平時也很健康,我從來沒帶他體檢過,相反我年年帶我媽去,因為我媽身體總是小毛病不斷。
我爸體檢完,體檢中心的朋友在早上不到七點就給我打電話,告訴我,我爸的肺有問題,趕緊去正規(guī)醫(yī)院復查。然后就是住院-手術-化療,起初我們以為我爸只是輕癥,早期肺癌,但是手術完病理顯示,已經(jīng)有部分淋巴組織擴散。醫(yī)生讓手術完,至少做6個化療,我們完全聽醫(yī)生的意見做完了。
第二:病情復發(fā),不能只聽一個醫(yī)生的意見
做完6個化療,我們都以為我爸的病情通過手術+化療,已經(jīng)是痊愈了。因為他身體基礎還不錯,年紀也不大,所以恢復得很快。
但是停止化療不到4個月,復查時,在原手術位置又發(fā)現(xiàn)腫瘤,而且已經(jīng)胸膜轉移。
之前手術遭的罪,還有6個化療全都白做了!
這個時候,我們馬上換了一家更專業(yè)的醫(yī)院。
我會時常想,是不是之前的手術不徹底,是不是手術完的治療方案有問題。但是想什么都晚了。只能接下來更謹慎地治療。
復發(fā)后的病情已經(jīng)不能再手術了。所以選擇了化療+PD-1的聯(lián)合治療,2個療程下來,腫瘤減小48%,4個療程下來,腫瘤在CT上已經(jīng)不顯示。這時候醫(yī)生給出的治療方案是,放療鞏固治療效果。
我沒有馬上同意醫(yī)生的意見,而是申請腫瘤院專家會診,結果還是放療。我接下來又在線上找到幾個全國權威醫(yī)院的名醫(yī)線上會診,結果略有不同,有人建議化療+免疫治療繼續(xù);有人有放療現(xiàn)在沒有大作用;有人說可以做放療。
我綜合了所有意見,又跟我爸的主治大夫聊了很久。最后還是做了21天放療。接下來又做了2個化療+PD-1聯(lián)合治療。
現(xiàn)在這些流程下來,一直還是聽取我爸的主治醫(yī)生的方案,但是也會四處咨詢,上網(wǎng)查資料。
第三、沒到迫不得已,不要冒險偏方治療
因為我妹妹是學中醫(yī)的,所以她比較推崇中醫(yī)輔助治療。從我爸生病開始,身邊的親友給我推薦了很多民間名醫(yī),他們宣傳腫瘤藥到病除。
但是因為我爸一直在醫(yī)院進行西醫(yī)的藥物治療,我不太敢讓他去冒險吃民間偏方,我學中醫(yī)的妹妹也不建議如此,她推薦正規(guī)中醫(yī)院的醫(yī)生給開中藥,配合我爸的放化療,以補元氣為主。接下來我爸就一邊化療,一邊吃中藥。
目前,我爸的狀況算是穩(wěn)定一些,但是經(jīng)過這一年多對癌癥的了解,他還有復發(fā)的可能性,從心理上和生理上,我們都擔心這件事情的發(fā)生。
每次復查,我都鼓很大的勇氣去看發(fā)到手機上的檢查報告。癌癥就是這樣吧,反反復復,不能說化療白做了,化療只是一種緩解,真的達不到治愈。
有很多人沒聽醫(yī)生的,回家種地、干活,活了幾十年;
有很多人完全在醫(yī)院里面治療,但是人卻越來越不好;
沒有一種方法,適用于所有人,根據(jù)自己的身體情況、經(jīng)濟狀況合理選擇,同時要聽取更多醫(yī)生的意見,也要學會甄別。
在抗癌的路上,每一個患者和家屬都非常不易,心理、生理的坎坷和痛苦都難以言喻,一起加油吧。
如果當初我聽了醫(yī)生的建議而放棄治療,那么我現(xiàn)在已經(jīng)是黃土一堆,墳頭草早已在肆意瘋長吧。如果當初我堅持自己的意見,那么我就不會白白浪費了三次化療的冤枉錢了,不但沒效果,而且還折騰了一番身體。在醫(yī)治的過程中我也曾完全聽從了醫(yī)生的安排,換來的卻是誤診而遭罪又燒錢。
在求醫(yī)的過程中,要不要完全遵從醫(yī)生的意見,要看具體情況吧。四年前,我在工作的城市被確診為晚期癌癥時,當時我的情況實在是太遭糕,以致醫(yī)生都不愿收留我住院。在婦科和腫瘤科之間,我被當作球一樣踢來踢去,最后我只好無奈地離開了醫(yī)院。我選擇了離老家較近的一家三甲醫(yī)院就醫(yī),我掛了婦科,醫(yī)生看了我的CT報告,便召集了我所有的親人,很嚴肅地說:”病人已經(jīng)沒有手術的希望了,你們在醫(yī)院里繼續(xù)治療也只會落得個人財兩空” 然后直接把我們轉腫瘤科,在那里也不招醫(yī)生待見,聽到他們在小聲地嘀咕“都這樣了,還住什么院呀?”
但我的家人還是堅持希望在醫(yī)院做化療,以此緩和下病情。由于我的體質對化療很是敏感,化療的效果越來越見好,以致后來經(jīng)過了六次的化療后,醫(yī)生說我已經(jīng)有了做手術的希望了,于是我轉到了省??拼筢t(yī)院做了第一次手術。
手術三個月后,我出現(xiàn)了連續(xù)幾天發(fā)高燒42度,而且肚子疼得歷害,老家的醫(yī)院確診為手術發(fā)炎或是腸有問題,于是我轉到了省??颇c醫(yī)院。在那里經(jīng)過一系列的檢查: B超,CT,照影后看到腹部有膿,也懷疑手術發(fā)炎,所以在我身上插了一堆的管排膿液,另外也怕是腸梗堵,于是通過鼻子在喉嚨里也插了管,我象個木偶一樣無法動彈任由人擺布。一周之后醫(yī)生直接把我身上的管子全部拔掉,然后才去照CT看到還是有膿液,于是又重來一次插管,把我折騰得生不如死。就這樣過了一周,我還在發(fā)燒并沒有緩解,肚子也痛得在翻滾。當再次去做照影時,卻發(fā)現(xiàn)是腸粘連,需立即做手術,否則危及性命。
在治療的專業(yè)領域里,我們只有聽從醫(yī)生的意見而別無選擇,在這半個月里,由于誤診而產生了八萬塊的醫(yī)治費用,全部都得我個人承擔,醫(yī)院不會免去一分錢,可憐我花了冤枉錢不說,我?guī)缀蹙筒铧c被折磨而死。有時就醫(yī)也要運氣呀,如果遇個經(jīng)驗豐富,醫(yī)術高明的醫(yī)生,果斷判定病情而緊急處理,那么一切都會很順利而且也不會浪費任何冤枉錢。反之象我這樣真的很受罪呀!其實醫(yī)生有時也很難作出正確的判斷,他們也是在一邊觀察一邊醫(yī)治,邊走邊看。
患癌之后,我碾轉了四家醫(yī)院就醫(yī),其中三家做過化療,其中兩家做過手術。在第二次手術后,我還得繼續(xù)做化療。由于手術前我在另一家醫(yī)院做化療,而且效果非常好,所以我希望這家醫(yī)院也用之前的化療藥,但醫(yī)生卻說那種藥藥性太重,對身體損害很大要我考慮,而且還說了一堆的理由,最后我不得不聽從現(xiàn)在醫(yī)生的建議而換了藥。但做了幾次化療后檢查的結果卻是令人大失所望,與化療前一模一樣的結果,沒有起到任何的作用。最后我不得不又回到了原來的醫(yī)院重做化療。
有人說化療只會讓身體越來越差,最后無法承受而人沒了,其實這要看個人的體質適合用哪種藥,很多人做了化療都是無效的,就象我同病房的一個阿姨,花了十幾萬進口藥化療卻毫無效果,后來又改為國產藥。用化療藥其實也是靠賭,醫(yī)生也不知道是否有效,只有在檢查之后才知道結果。而我是一個比較幸運的人,化療用在我身上起了非常大的效果,幾乎把腫瘤打沒了,照B超時已無法呈現(xiàn)。
癌癥在醫(yī)院就是燒錢呀,無論能否延長生存時間都得花費一大筆錢,到最后很多真的是人財兩空啊。我算是命大,是其中的一個幸運兒,經(jīng)歷了4次手術,14次化療終于恢復了健康,到現(xiàn)在已經(jīng)抗癌4年了。不過我可是花了70多萬的大代價才挽回了這條命哦!到底要不要聽醫(yī)生的意見,還是要根據(jù)實際情況而慎重考慮吧。
不管如何,平日里定期檢查,身體不舒服時要及時就醫(yī)。一旦患癌也不要談癌色變,冷靜坦然面對,而且要有良好的心態(tài),堅強勇敢,積極配合醫(yī)生的治療。同時也要堅持鍛煉身體,提高身體的免度力,我就是靠運動恢復到現(xiàn)在的狀態(tài)。我現(xiàn)在整個人都生氣勃勃,充滿活力,自信滿滿!
我建議是多看幾家醫(yī)院,聽聽這幾家醫(yī)生都是怎么建議的,最后自己做一下比較,心里有個數(shù)。
我媽去年下半年檢查出肺癌,還好是早期,當時就看了一家醫(yī)院,就匆匆忙忙直接定點了,醫(yī)生當時建議說老人年齡太大,直接放療別開刀做手術了,結果放療后大概花了不到5萬,三個月后復查,邊上又長出來了一個腫瘤。然后又要開刀做切割手術,其實就是第一次放療沒有做干凈,要是直接開刀切除,就沒后面的事了。后面手術又是5萬,老人身體也被折騰的不行。經(jīng)過這事后,我總結經(jīng)驗,還是要多看幾家醫(yī)院,每家醫(yī)生建議都不同、按照自己的情況來定。
我父親抗癌11個月,經(jīng)歷了手術后的復發(fā),化療后的無效,盲試靶向藥的無奈,全程謹遵醫(yī)囑,結局卻是人財兩空。
父親走后,我自己也仔細回想了所有的治療過程,發(fā)現(xiàn)其中走了不少彎路,犯了一些至今讓我也感到困惑的錯誤。
肺癌,到底是選腫瘤科還是胸外科?
一開始去醫(yī)院,我們直接掛了腫瘤科,因為在網(wǎng)上查看的信息,說肺部的腫瘤很少有良性的,那自然要去腫瘤科治療。
一頓全身的檢查下來,花了將近一個月的時間才拿到所有的檢測結果。交給腫瘤科的醫(yī)生一看,說是肺鱗癌3期,建議去胸外科看看有沒有手術的可能。
于是又重新掛胸外科,又是一頓全身的檢查,花了近半個月拿到檢查結果,醫(yī)生說可以手術,于是聽醫(yī)生的做了手術。
事后來看,一開始選擇腫瘤科就是搞反了治療流程,正確的流程應該是先去胸外科檢查,確診,然后評估能不能手術,如果不能再轉腫瘤科做后續(xù)治療。
而我們先去了腫瘤科,檢查完去胸外科又重新檢查一遍,很多項目都是重合的,有什么必要?這里吐槽一下腫瘤科,是不是要提醒一下病人應該去哪里治療比較合適?
總之,這里我覺得是有問題的。因為我們沒有經(jīng)驗,醫(yī)生也不會提醒你,所以花了很多不必要的錢,也浪費了不少時間和精力。
手術后復發(fā),化療又無效,很無奈
手術應該說是不成功的,因為醫(yī)生在手術完之后也如實告知了,病人縱隔淋巴結里面并沒有清掃干凈,至于原因是出于病人身體情況考慮,我們也不能多說什么。
去了醫(yī)院,病人和家屬本來就只能聽醫(yī)生的,因為你不能用不專業(yè)去對抗專業(yè),你可以去質疑,但也就質疑一下而已,能怎樣,后面還要指望醫(yī)生給你治療呢。
這里其實我有點后悔給父親做手術的,醫(yī)生也不會強迫你選擇手術,他只會說可以做,讓病人和家屬做選擇,基本上胸外科也不會給你治療癌癥的建議。
這時候我還天真的認為,腫瘤科應該和胸外科會診一下,給病人制定一個合適的治療方案,跟病人和家屬說清楚治療方案的利弊,然而都沒有,胸外科好像就是個動刀子的地方,手術后怎么樣就不歸他們管了。
然后就是手術后在家休養(yǎng),打算按照出院報告上的要求15天以后再去腫瘤科做后續(xù)治療,也就是化療。結果遇上疫情,耽誤了。三個月后,在家附近的三甲醫(yī)院做了化療,前面兩次無效,后面做到第五次,父親身體直接垮了,就停下來了。
化療要不要做,其實我很猶豫,但是父親強烈要求去做,因為家里姑媽淋巴癌做了化療效果很好,所以他很想去做。前面兩次沒有效果,但是他做完狀態(tài)還是可以的。
要命的是后面兩次(換了藥),尤其是第3次之后,他整個人完全垮了,做完都不能走路,也吃不下東西了,那時候就應該果斷放棄化療的。
然而還是堅持做了,直到第5次實在身體承受不住了,醫(yī)生又建議可以盲試靶向藥,父親又想試,那就試吧,一直到去世,家里還剩半盒的靶向藥沒吃完,還是最后我強制給他停了。
全程都聽醫(yī)生的難道我們做錯了嗎?
生了病,去醫(yī)院當然要聽醫(yī)生的。畢竟,專業(yè)的事要交給專業(yè)的人去做,這肯定是沒錯的。
但是要找到那個專業(yè)的人,全程給你專業(yè)的治療意見,把病人當自己親人的人不太容易。
醫(yī)生都很敬業(yè),這不能否認,但是我感覺都是根據(jù)標準流程在各自為戰(zhàn),符合手術條件就手術,至于癌癥怎么治療效果最好不考慮;愿意化療就化療,至于效果如何,要不要停下來,看病人和家屬的選擇,癌癥嘛,治不好是正常的。
說到底,對于有些癌癥醫(yī)生也束手無策,只能走一步看一步,治到哪算哪,全靠病人自身的身體情況和運氣了。
一切都是命,聽或是不聽最后結局都是一樣的,大家覺得呢?
久病成醫(yī),這是一位醫(yī)生對我說的,結合母親的情況,我想說幾句。
我們是19年5月份查出來的肺癌中期,3A,縱膈有轉移。6月份托人去了北京做了手術,做了肺部右上葉切除和淋巴結的清掃,7月份開始回青島做化療。當時做完手術,我們是有一個ALK突變的,但當時醫(yī)生還是讓我們做了4次化療和25次的放療做術后的輔助治療。
2020年1月份結束放療后,我們定期3個月檢查,檢查是否有復發(fā),另外就是血項。經(jīng)過了4次化療,我母親的白細胞一直低于標準的3.5,都已經(jīng)結束化療4個月了,白細胞還是經(jīng)常不合格,升白的藥物吃一段時間就升上來,一不吃就降下來??梢哉f,4次的化療對母親的骨髓抑制實在是太強了。
2020年10月份例行體檢時,發(fā)現(xiàn)了肝部有轉移瘤,可以說是化療和放療基本上是白做了。說來也奇怪,而同病房的一起化療和放療的,無論是乳腺癌還是肺癌,都后續(xù)發(fā)生了轉移。我們一起的絕大部分都是經(jīng)歷了手術+化療+放療,可以說是比較系統(tǒng)的治療,但還是發(fā)生了轉移。個人覺得,化療和放療相當于是白做了,證明患者對化療和放療不敏感,而且還造成了骨髓的創(chuàng)傷。
母親患病后,我就經(jīng)常研究癌癥,有一次我看了母親的白細胞低,但是中性粒是1.85,我對大夫說拿點藥吃吧,中性粒還行高于1.8,可以不用打針。當時大夫對我說了一句:久病成醫(yī)!其實是家屬的一種無奈。白細胞低,一定程度上代表著免疫力低下?;煂γ庖吡υ斐傻膭?chuàng)傷實在太大了!
因為有ALK突變,大夫說是黃金突變,我們先后嘗試了一代、二代、三代靶向藥。錢花了不少,但是副作用實在太大了,渾身水腫,膽紅素50,轉氨酶300。后來大夫讓我們再換一種靶向藥,我拒絕了。我想與其讓病人這么遭罪的活著,不如有質量的短期生存,而且是母親強烈要求不再吃靶向藥了。
后來,我們開始吃中藥,靶向藥也不吃了,腫瘤科醫(yī)生說我們是黃金突變,應該繼續(xù)吃ALK的靶向藥。但是我們就是要吃中藥。自從開始吃中藥了,母親的轉氨酶、膽紅素降下來,水腫輕了不少。偶爾還去趕個集,前幾天我們去做增強CT時,本來想著看看腫瘤進展到什么程度了,結果顯示肝部轉移瘤減小了,全家喜出望外。
所以我認為,身體是自己的,當醫(yī)生的建議已經(jīng)不能夠帶來有效的效果時,自己要努力成為命運的主宰者。
做化療三次白做,就要調養(yǎng)身體為主,堅定信心,傷害性治療是對康復沒多大幫助。
癌癥難治是事實,最可怕的還是沒知原因,亂用方法,現(xiàn)在全世界各國治癌都是難題,如發(fā)現(xiàn)初期,沒有擴散,只是原位癌可一刀凈的,手術切除可治愈。如不明擴散是否,手術,化療,放療效果都不好,一樣會復發(fā),或擴散。如敢于直面事實,堅強信心,改變生活習慣,沒太大癥狀,就適當運動,出去游游玩玩,該吃得吃,放松心情。對康復就有好處。
如有癥狀對癥調治即可,傷害性治療不可取,跟進數(shù)百多例癌癥患者,我都是叫他們用這類方法,多個都活得很好,反而有些去做什么療的都走去別外世界。
還是要聽大夫的,我是結腸癌今年四月份手術的,今天做的第六次化療,我不是輸液是口服化療藥的,今天驗血指標都正常了,我今天做的腫瘤標志物已經(jīng)降到了4.79了,我是中西醫(yī)結合,中藥調理身體平衡,西藥治療癌癥