記者 王曉瑩 編譯

當(dāng)加拿大人塞巴斯蒂安·佩爾蒂和妻子伊迪絲·勒梅發(fā)現(xiàn)四個(gè)孩子中有三個(gè)患有一種慢性疾病、可能慢慢失明時(shí)，他們作出一個(gè)決定:在孩子們視力尚好的時(shí)候，帶他們?nèi)タ词澜纭?/b>

四個(gè)孩子中三個(gè)確診

佩爾蒂和勒梅結(jié)婚12年，育有四個(gè)孩子，大女兒米婭3歲時(shí)被發(fā)現(xiàn)視力有問題，“她18個(gè)月時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)她在晚上看不清東西，會撞到墻上或者家具上”。他們帶米婭尋醫(yī)問診好幾年，最終被診斷患有色素性視網(wǎng)膜炎。這是一種遺傳基因?qū)е碌穆浴⑦M(jìn)行性眼病，起初大多是童年時(shí)期出現(xiàn)夜盲，隨著病情發(fā)展，患者視力會逐漸退化，最終失明，目前還沒有什么方法能延緩或治療這種病。米婭確診后，佩爾蒂和勒梅在2019年帶其他三個(gè)孩子做了檢查，發(fā)現(xiàn)次子科林和小兒子勞倫也患有這種病，只有長子利奧的視力是正常的。

佩爾蒂供職于金融公司，勒梅在醫(yī)療物流行業(yè)工作，收入都不錯(cuò)，可身為母親的勒梅悲傷地說：“什么都做不了……我們不知道(病情發(fā)展)會有多快，但估計(jì)他們可能會在中年以后徹底失明?！北瘋^后，夫婦倆接受了這個(gè)事實(shí)，他們打算著重培養(yǎng)孩子們應(yīng)對未來人生的能力。有專家建議米婭多感受“視覺記憶”，勒梅意識到，或許他們可以為米婭和其他孩子做一件了不起的事，“我不想指著書告訴他們‘這是大象’，我要帶他們?nèi)タ凑嬲拇笙?。我想給他們的‘視覺記憶’里留下最美好的畫面”。

佩爾蒂和勒梅為孩子們制定了一個(gè)一年環(huán)游世界計(jì)劃，這對他們來說并不難。兩人還沒有孩子時(shí)就經(jīng)常出去旅行，以前也帶孩子出國玩過好幾次，只是從來沒有全家出動過?！昂⒆觽兇_診讓我們感到事態(tài)緊迫。”佩爾蒂說，“家里當(dāng)然也有很多有趣的事可以做，但沒有什么是比旅行更好的了。他們不但可以看到旅途中的風(fēng)景，還能體驗(yàn)不同的文化和民俗。”

于是，他們開始攢錢，恰好佩爾蒂的公司和他持有的公司股份被收購，家里小賺了一筆錢，“生活忽然給了你一個(gè)小禮物：這是你們的旅費(fèi)”。他們一家六口本來打算2020年7月開始環(huán)球旅行，但新冠疫情阻礙了他們的腳步。今年3月，佩爾蒂和勒梅終于帶著12歲的米婭、9歲的利奧、7歲的科林和5歲的勞倫從加拿大蒙特利爾出發(fā)，開始實(shí)施“環(huán)球大計(jì)劃”。

教他們?nèi)绾芜m應(yīng)變化

一家人的旅途很隨意，“我們沒有專門安排行程，有幾個(gè)想去的地方，之后在路上邊走邊想吧”。出發(fā)前，孩子們做了一個(gè)愿望清單，寫下他們想去做的事。比如，米婭想騎馬，勞倫想在駱駝背上喝果汁?！八麄兊南敕ǘ己芴貏e，很有意思?！崩彰氛f。

全家的第一站是非洲南部國家納米比亞，在那里他們近距離接觸了大象、斑馬和長頸鹿，之后去了贊比亞和坦桑尼亞。結(jié)束在非洲的旅行后，他們飛往土耳其，在那里待了一個(gè)月后前往蒙古國，然后去往印度尼西亞。他們在非洲草原見識到了與加拿大完全不同的植物，在土耳其坐熱氣球、泡溫泉，擁抱蒙古國草原上的彩虹?！拔覀冏⒅匾曈X享受，主要看了動植物，在非洲和土耳其見到了很多不可思議的動物。我們真的很想讓孩子們多看看家里看不到的東西，體驗(yàn)更多神奇的經(jīng)歷。”佩爾蒂說。

勒梅和佩爾蒂希望旅行除了能讓孩子們在視力尚好的時(shí)候多看看世界，還能提高他們適應(yīng)變化的能力。因?yàn)槊讒I、科林和勞倫的視力會隨年齡的增長而下降，最終幾近失明，所以他們一生中不得不努力隨著病情的惡化來調(diào)整自己，適應(yīng)生活。“你會在旅途中學(xué)到很多東西，有時(shí)會遇到不少困難，你會因?yàn)槁猛緞陬D不舒服，也會沮喪。孩子們會心情不好、吵架，但旅行本身就是一個(gè)學(xué)習(xí)的過程，我想帶他們盡情體驗(yàn)人生百味。”

讓他們心碎的是，孩子們小小年紀(jì)都已或多或少知道了自己的病情。米婭7歲時(shí)就知道了自己的情況，勞倫雖然才5歲，最近也開始問媽媽：“失明會怎么樣，我還能開車嗎?”聽了這話，勒梅很難過：“他慢慢會知道發(fā)生了什么，對他來說這可能是個(gè)再正常不過的對話，但我心都碎了?！?/p>

現(xiàn)在他們能做的，就是讓孩子們珍惜當(dāng)下，心態(tài)積極地生活。勒梅說，世界上有那么多漂亮的地方，去哪里不重要，“我們也不知道什么會給孩子們留下最深刻的印象”。她覺得在土耳其坐熱氣球是最美好的經(jīng)歷之一，但或許在孩子們眼中，街道上的一只小狗就是他們?nèi)松凶蠲篮玫幕貞洝?/p>

夫婦倆還在社交媒體“臉書”和“照片墻”上更新旅途行程，雖然粉絲只有1.1萬，但不少網(wǎng)友甚至病友紛紛留言鼓勵(lì)他們。粉絲中有一位來自加拿大魁北克的老師，她在一所專門為盲童和視力障礙孩子設(shè)立的學(xué)校工作，每周都會看佩爾蒂一家的行程更新，并為班里的孩子講述這一家人的故事?！八麄兎路鸶覀円黄鹇糜?。能與別人分享這些經(jīng)歷，讓我很開心?！崩彰氛f。

他們計(jì)劃明年3月回到蒙特利爾的家。即便在旅途中，孩子們也沒忘記接受教育，而且孩子們的關(guān)系更好了。佩爾蒂說：“旅行成了增強(qiáng)孩子們關(guān)系的紐帶，希望未來他們也能繼續(xù)這樣相互扶持?！碑?dāng)然，他們依然抱有希望，期待米婭、科林和勞倫永遠(yuǎn)不會失明，同時(shí)也在準(zhǔn)備著應(yīng)對未來可能發(fā)生的任何情況?！跋Ｍ茖W(xué)能找到答案，我們?yōu)橹矶\?！?/p>

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