人民日報(bào)健康客戶端 記者 徐詩瑜

旅程的第十五天，車行至伊昭公路。趙天賜和身患漸凍癥的母親在山腳下看見山上的云霧，環(huán)山而行，試圖抓住山頂觸手可及的云彩。到了半山腰才發(fā)現(xiàn)，車輛環(huán)繞在云霧之中，對于長時(shí)間生活在平原地區(qū)的人來說，山霧是神奇的存在，輕輕薄薄地勾芡在山谷之間，環(huán)繞在二人周邊。趙天賜笑稱，母親從大自然中汲取到了力量，身體明顯好轉(zhuǎn)了。

近日，河南商丘90后趙天賜帶著身患漸凍癥的母親劉文燕在新疆旅行一事引發(fā)大眾關(guān)注。31天的行程，15000公里的距離，對于漸凍癥患者和照顧他們的家屬來說，母子的故事中透露著溫情和力量，像山間薄霧，環(huán)繞在更多需要汲取力量的家庭中間，久久不散。

劉文燕與趙天賜母子。受訪者供圖

新疆故事：途經(jīng)一些美景，收獲很多善意

今年6月，劉文燕的漸凍癥確診已經(jīng)8年了。病痛一點(diǎn)點(diǎn)帶去了她肌肉運(yùn)動(dòng)的能力，原本熱愛旅行的她更多時(shí)候都封閉在家里。

趙天賜提出了去新疆的計(jì)劃，母親立馬否決了。自駕游太辛苦，更何況是帶著一個(gè)活動(dòng)困難、行動(dòng)不便的病人。但趙天賜執(zhí)意要去，辭去了工作，他、母親、自己的好朋友以及照護(hù)的阿姨四人開車上路。從河南到新疆，15000公里，他用視頻記錄下發(fā)生的故事。

最累的一天是在獨(dú)庫公路，開了整整16個(gè)小時(shí)。風(fēng)景很美，“移步換景”，像在旋轉(zhuǎn)萬花筒，山水千姿百態(tài)，向他們展開。但母親那天特別累，山路顛簸，要小心不能磕著碰著。他們的旅行方式和一般人不太一樣，更多是用眼睛去看、去感知，在每個(gè)景區(qū)逗留的時(shí)間相對較短。

劉文燕最喜歡的是伊昭公路。行程相對獨(dú)庫公路更短，最重要的是那些環(huán)繞在山間的云霧，似乎觸手可及，是平原少見的景色。

劉文燕與趙天賜在新疆。受訪者供圖

對趙天賜來說，每天給母親系安全帶都是考驗(yàn)。自己系安全帶很容易，甚至不需要考慮右手在內(nèi)、左手在外的問題。給別人系安全帶總會(huì)犯錯(cuò)，右手要放在安全帶里面，左手要放在外面留出空間。趙天賜笑稱，大家都應(yīng)該試試幫別人系安全帶，會(huì)有種奇妙的體驗(yàn)，就算嘗試了很多次，還是可能犯錯(cuò)。

旅程中更難的是找到住宿的旅館。經(jīng)費(fèi)有限，需要盡量控制在百元左右，每天就要花時(shí)間比較不同旅館的性價(jià)比。漸凍癥患者對環(huán)境的要求相對較高，因?yàn)榧∪馕s，需要睡在軟硬適宜的床上。呼吸困難，環(huán)境的溫度、濕度以及通風(fēng)度都要納入考量。還需要一個(gè)相對較大的洗手間，方便照護(hù)者照顧病人梳洗、如廁。

一家人在尋找旅館的過程中收獲了很多善意。旅館的老板看到劉文燕的情況后，都會(huì)主動(dòng)提出更換更大的房型。陌生人的善意匯聚在一起，就是一份繼續(xù)前行的力量。

得知母親患漸凍癥的那刻，我們的“天”塌了

2014年尋常的一天，劉文燕在包餃子時(shí)突然覺得不對勁。右手沒了力氣，甚至無法捏緊餃子皮的小豁口。最開始無人在意，家人猜測是勞累過度或是壓迫到神經(jīng)組織造成的手腳麻痹，可能是暫時(shí)性的。

后來整個(gè)右手都抬不起來了，一家人四處尋醫(yī)問診。問診的過程中，全家人都默默祈禱，不會(huì)是什么嚴(yán)重的疾病，最好第二天就能恢復(fù)如常。

劉文燕是事業(yè)心很重的人，做一點(diǎn)自己的小買賣。趙天賜印象中，母親是那種美麗、能干的女強(qiáng)人。他記得小時(shí)候每次開家長會(huì)，自己都會(huì)挺直了腰板跟同學(xué)們說：“那個(gè)最好看的是我媽媽。”剛得知是漸凍癥時(shí)，他沒忍心告訴媽媽。

漸凍癥，即肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，是累及上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的一種慢性進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病。臨床常見表現(xiàn)為肌無力和萎縮、延髓麻痹和錐體束征，通常感覺系統(tǒng)和括約肌功能不受累。預(yù)后較差，病情常呈持續(xù)性進(jìn)展。

“確診漸凍癥后，只有3到5年的時(shí)間了，家人要做好準(zhǔn)備?！贬t(yī)生告訴趙天賜的時(shí)候，他有種天塌下來的感覺。該怎么告訴一個(gè)驕傲的人，她得了一種會(huì)慢慢失去力氣、失去生命的疾病呢？

患病之前，劉文燕喜歡旅行、練瑜伽、泡茶，她和朋友們常披著薄紗去山間游玩，日落黃昏的時(shí)候煮茶聊天?；疾『?，朋友們?nèi)詴?huì)上門找她，她避而不見。最開始是右手不能動(dòng)，只能靠家人喂飯，她怕朋友看見自己失去生活能力的樣子。盡管朋友們說“我們這么多人，一定能把你照顧好的”，她還是拒絕了。一生要強(qiáng)的人，很難輕易去麻煩他人。

患病前的劉文燕。受訪者供圖

面對疾病，最重要的是對抗它的心態(tài)

在趙天賜看來，面對漸凍癥，最重要的是考驗(yàn)患者和家人的心態(tài)。肌肉一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，頭腦卻保持清醒，病人會(huì)很清晰地感知到自己的身體每況愈下。這是一件很殘忍的事情。接受疾病，就不得不與虛弱的自己對抗。

患病后，劉文燕只能側(cè)躺睡覺，很難自己翻身，一夜可能要翻身十余次。她會(huì)艱難地喊一句“翻身”，等著父子二人幫忙。父親變了，他從一個(gè)忙于事業(yè)和飯局的男人，更多轉(zhuǎn)向家庭內(nèi)部，忙于照顧妻子、操持家務(wù)。趙天賜也變了，他想方設(shè)法哄母親開心。

知道母親喜歡《鄉(xiāng)村愛情》中的劉能，趙天賜偷偷把母親的快遞收件名改成了“劉能”?？爝f員打電話問劉文燕：“是劉能嗎？”劉文燕否認(rèn)了好幾次，又感覺有些莫名其妙。快遞遲了幾天送來，快遞員摸不著頭腦：“就是你的快遞，電話都一樣呢，你就是劉能。”劉文燕才知道這是兒子開的玩笑，噗嗤噗嗤樂個(gè)不停。從此，趙天賜就改口喊媽媽“能能”。

名字之外有更多的寓意，趙天賜告訴人民日報(bào)健康客戶端記者，“能能”是希望母親能戰(zhàn)勝病魔，等到奇跡出現(xiàn)的那一天，這其中也寄托了全家的一種期望。

他用短視頻記錄下在新疆一個(gè)月的旅程，很多漸凍癥病人家屬給他發(fā)私信，詢問他如何照護(hù)。他樂于告訴他人一些照料的細(xì)節(jié)，比方說不能給患者服用雞精、味精；因?yàn)橥萄使δ苋趸?，要注意吃東西的時(shí)候小心嗆到；更重要的是心態(tài)。從新疆回來后，趙天賜明顯感覺到母親的身體變好了，呼吸更順暢了，翻身的次數(shù)也變少了。他說旅行可以汲取到大自然的力量，讓人向著好的方向發(fā)展。

劉文燕（中）與趙天賜（右一）。受訪者供圖

回到家后，劉文燕像往常一樣，喝著普洱茶聽財(cái)經(jīng)新聞。趙天賜和劉文燕也在計(jì)劃下一次旅行，也許是云南，去感受西南的風(fēng)土人情。上一次從大自然汲取的力量可能會(huì)消耗掉，但沒關(guān)系，下一次的旅行即將展開。