趙天賜，今年29歲，6月份選擇辭職，帶著母親去新疆游玩。趙天賜母親現(xiàn)在的身體狀況一日不如一日，他想趁著媽媽還可以出去走的情況下，帶她出去走一走。

9年前，45歲的劉文燕確診漸凍癥。在那之前，她喜歡旅游、做瑜伽、喝茶。時(shí)至今日，疾病一點(diǎn)點(diǎn)侵蝕著她的身體，四肢、舌頭已經(jīng)沒(méi)了力氣，只能緩慢地吐字，發(fā)出沙啞、拉長(zhǎng)的聲音。為了這次自駕游，兒子計(jì)劃了很長(zhǎng)時(shí)間，辭去了做了四年的工作。一路上，媽媽看到了獨(dú)山子大峽谷、賽里木湖、喀納斯，也坐在草原上喝茶，進(jìn)入礦洞探索。

趙天賜：剛開(kāi)始患病的時(shí)候，我經(jīng)常帶她去看病，那時(shí)候她心情非常差，我們也是在那個(gè)城市逛了一個(gè)景點(diǎn)之后，她就特別開(kāi)心。我就發(fā)現(xiàn)，可能比我勸她一百句還有用，從那之后我們也是邊看病邊旅行，就找到一個(gè)平衡。當(dāng)她心態(tài)好了之后，這個(gè)病發(fā)展就會(huì)變得稍微慢了許多。其實(shí)想去新疆，去年十一假期的時(shí)候，我就想帶她去，那時(shí)候因?yàn)橐咔樵?，就把這件事情擱置了，其實(shí)她現(xiàn)在體質(zhì)是非常差，所以我們每次出去會(huì)查看一下各地防疫的一些政策，還有一些形勢(shì)，在出行的時(shí)候給她做最好的保障。

一路西行，能讓人敞開(kāi)心扉，卻也充滿挑戰(zhàn)。為了固定媽媽不能自主支撐的頭部，趙天賜提前改造了副駕駛的座位。每當(dāng)行駛了100多公里，便會(huì)開(kāi)去就近的服務(wù)區(qū)休息。擔(dān)心旅程當(dāng)中照顧不周，趙天賜的好友石行果和長(zhǎng)期照顧媽媽的阿姨，也參與其中。

趙天賜好友 石行果：我也很慶幸能夠參與到這趟旅程中，看見(jiàn)天賜的孝心、媽媽的堅(jiān)強(qiáng)。讓我覺(jué)得很佩服的一個(gè)點(diǎn)，可能生活上會(huì)有很多的磨難或者是你無(wú)法掌握的，但是大家都會(huì)放寬心，用更輕松的狀態(tài)去面對(duì)，讓我們覺(jué)得不虛此行。

一路上山川、河流、沙漠接連變換，車(chē)窗外的景色越來(lái)越遼闊。母親看在眼里，嘴角總會(huì)微微上揚(yáng)。雖然旅途奔波勞累，在趙天賜眼里，媽媽的狀態(tài)有了變化。

趙天賜：其實(shí)在這次過(guò)程中，我媽媽也是哭了很多次，稍微累一點(diǎn)、全身疼的時(shí)候也會(huì)哭。感動(dòng)會(huì)哭、高興會(huì)哭，因?yàn)闈u凍癥，她的情緒可能更難控制，可能容易突然很激動(dòng)，容易突然很傷感，這些也是她的病癥。但是在這個(gè)過(guò)程中，我們?cè)鯓尤で罂鞓?lè)，我覺(jué)得是最重要的。

旅行從6月走到7月，白天按照計(jì)劃前行，夜晚趙天賜會(huì)將好友拍下的美好記憶剪成短片，發(fā)在自己的社交平臺(tái)上。第二天早上溫故這些記憶，成了媽媽醒來(lái)后，最有儀式感的事。

結(jié)束了31天，往返一萬(wàn)五千公里的自駕旅行。直到本周，和往常一樣，爸爸在廚房忙碌早飯，趙天賜為媽媽洗漱穿衣。一頓早飯，需要一個(gè)多小時(shí)的時(shí)間，隨著媽媽咀嚼吞咽，嘴里發(fā)出咿咿呀呀的聲音，只有天賜能夠聽(tīng)懂。

趙天賜：回來(lái)也有半個(gè)多月了，我也是沒(méi)有去確定做什么工作，因?yàn)槲乙苍谝恢闭疫@個(gè)平衡點(diǎn)，不過(guò)已經(jīng)有一個(gè)小方向了，可能就是做自媒體吧?，F(xiàn)在在家，平時(shí)如果沒(méi)事的話，會(huì)帶她開(kāi)開(kāi)直播，因?yàn)槲覌寢屧谥辈サ倪^(guò)程當(dāng)中，她會(huì)感覺(jué)到很多歡樂(lè)。

這段時(shí)間，在趙天賜的直播間中，出現(xiàn)了很多有相同癥狀病人的家屬。同病相憐，在面對(duì)他們提出的問(wèn)題與不解時(shí)，天賜總會(huì)耐心地以過(guò)來(lái)人的經(jīng)驗(yàn)，或?qū)捨炕蚪獯?，給予鼓勵(lì)支持。在直播時(shí)間之余，天賜除了會(huì)帶著媽媽去采買(mǎi)、看電影，陪媽媽做喜歡的事外，還在著手為媽媽置辦家庭里的ICU。對(duì)于兩人來(lái)說(shuō)，這場(chǎng)新疆行，像是生活的另一個(gè)起點(diǎn)：不知道生命何時(shí)終了，但在那之前，要讓母親像常人一樣，在向往的生活里，共享陽(yáng)光。

趙天賜：后期媽媽的呼吸功能會(huì)受到影響，可能未來(lái)不久，她就失去了說(shuō)話的能力。在家給她準(zhǔn)備一個(gè)眼控儀，利用這個(gè)眼控儀，她就可以用眼睛打字，這樣我們還能繼續(xù)交流。我覺(jué)得現(xiàn)在最大的感覺(jué)就是和時(shí)間賽跑，我得需要在新藥出來(lái)之前，攢夠一部分資金。另一部分就是我媽媽身體惡化的時(shí)間，我要在她惡化時(shí)間內(nèi)，盡量多帶她出去走一走。

白巖松：漸凍癥到目前為止還沒(méi)有治愈的方法，但如何面對(duì)這種疾病，卻有著各自的方法，趙天賜帶著母親的遠(yuǎn)行，關(guān)注點(diǎn)，不僅在于孝心，還在于追求幸福和快樂(lè)的決斷，因?yàn)橛行┦聝菏遣荒艿鹊模Ｋ麄兿乱欢温贸谈鞓?lè)，開(kāi)心！并讓更多的人有所感悟。

（央視新聞）