文：新一

“這小女娃真可愛”。

“嘖，真不錯(cuò)，長得真好看”。

病房內(nèi)，周先生拿著女兒1歲時(shí)未發(fā)病前的照片給同病房的病友們看，引來了所有人的稱贊，周先生很高興，畢竟自己的女兒能得到大家的夸贊是很值得高興的一件事，但很快周先生就嘆了一口氣：“唉，要是沒這病該多好啊”。

晨晨今年四歲，目前住在南京某三甲醫(yī)院的病房里進(jìn)行全天觀察，她已經(jīng)禁水禁食長達(dá)五個(gè)多月，期間只能靠輸送營養(yǎng)液續(xù)命，每天還得打止痛針緩解疼痛。

兩三年前，家在蘇北的晨晨突然出現(xiàn)了極度的不舒服，前往醫(yī)院檢查后，醫(yī)生診斷其患有“慢性活動(dòng)性EB病毒感染”，這是一種人體對EB病毒特異性免疫異常導(dǎo)致的反復(fù)發(fā)作的疾病，會(huì)出現(xiàn)一系列的活動(dòng)性感染臨床癥狀，局部癥狀可表現(xiàn)為肝臟損害、惡心腹痛、嘔吐不止、乏力，也可導(dǎo)致脾腫大、骨髓關(guān)節(jié)腫痛等。

很快，醫(yī)生又在晨晨身上檢測出了“嗜血細(xì)胞綜合癥”，它又被稱為噬血細(xì)胞性淋巴組織細(xì)胞增多癥，是一種由遺傳或性免疫調(diào)節(jié)異常導(dǎo)致的過度的炎性反應(yīng)，這種過度的免疫反應(yīng)往往是淋巴細(xì)胞、單核巨噬細(xì)胞異常激活、增殖引起的。

該疾病患者會(huì)出現(xiàn)發(fā)熱，體溫長期保持在38.5 以上，同時(shí)會(huì)出現(xiàn)血細(xì)胞減少、淋巴造血器官增大、脾腫大、肝炎以及凝血功能障礙等。

兩種疾病隨便一種都是非常罕見且難以治療的疾病，而晨晨一下子就確診了兩種。

在該醫(yī)院治療了一年多，晨晨住進(jìn)了ICU長達(dá)100天，其中搶救的次數(shù)根本數(shù)不過來，受到的病危通知書可以有一人多高，后來沒辦法，醫(yī)院給晨晨做了骨髓移植手術(shù)，可惜的是排異反應(yīng)過于強(qiáng)烈，晨晨又出現(xiàn)了腸道的不良反應(yīng)，每天腸道出血不止。

2021年中，晨晨又突然出現(xiàn)了肝功能異常、高燒不退、嚴(yán)重肺炎，經(jīng)過檢查后，醫(yī)院專家又診斷出了一種新的疾病“重癥巨細(xì)胞病毒血癥”，周先生和妻子聽到女兒又多了一個(gè)新病時(shí)心力交瘁，尤其是妻子甚至因此大病一場住進(jìn)了醫(yī)院。

專家揭示：重癥巨細(xì)胞病毒血癥是由于巨細(xì)胞病毒引起的疾病，表現(xiàn)為肝脾腫大和嚴(yán)重的黃疸，可能伴有出血，特征是被感染的細(xì)胞異常增大、壞死，有一定的致聾概率。

在該醫(yī)院又治療了三四個(gè)月后，晨晨的主治醫(yī)生找到周先生說：“您女兒的病情過于嚴(yán)重，我們這的醫(yī)療條件可能頂不住了，我?guī)湍銈兟?lián)系了南京某兒童專科醫(yī)院，他們在國際上也比較知名，可以去哪里試一試”。

周先生聽后對醫(yī)生表達(dá)了感激，隨后火速帶妻女來到了南京某兒童醫(yī)院做治療。

在這里，晨晨的主管醫(yī)生給予晨晨大量的藥物治療，同時(shí)給與了很多特色療法，這才又重新把病情控制了回去，但很快晨晨的高燒卷土重來，這次直接燒到了40 ，經(jīng)過血液化驗(yàn)，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)晨晨的體內(nèi)居然有嗜麥芽單胞菌，這是一種耐藥性極強(qiáng)的細(xì)菌，治療起來非常困難。

醫(yī)生給晨晨用了好幾次抗生素治療，將晨晨折磨得不成人形了，晨晨體內(nèi)的嗜麥芽單胞菌依舊完好無損，晨晨的媽媽知道女兒的情況后幾度哭死了過去，她無比害怕晨晨會(huì)在這里離開人世。

好在，該兒童醫(yī)院的醫(yī)生膽大心細(xì)，準(zhǔn)備冒著巨大的風(fēng)險(xiǎn)為晨晨做一次中性粒細(xì)胞抵抗細(xì)菌，但這必須要有人愿意捐獻(xiàn)自己的中性粒細(xì)胞，而晨晨媽好毫不猶豫的站了出來要獻(xiàn)出自己的中性粒細(xì)胞。

醫(yī)生告訴周先生夫婦：“這種方式對捐獻(xiàn)者也具有一定的危險(xiǎn)性，捐獻(xiàn)者很可能因身體極度虛弱而撐不住……”。

周先生站了出來想要捐獻(xiàn)自己的中性粒細(xì)胞，但被晨晨媽拉住了，她說：“你現(xiàn)在還不能倒下，你要是倒下了，那晨晨和我就真的沒有希望了”。

無奈之下，最終還是由晨晨母親捐獻(xiàn)中性粒細(xì)胞。在首輪的抽取中，晨晨媽因?yàn)闃O度的疲勞和神經(jīng)緊張，再加上大量細(xì)胞的丟失而直接暈倒在了捐獻(xiàn)室的門外，周先生擔(dān)憂的將其抱回了房間，晨晨媽睡了足足三十多個(gè)小時(shí)才虛弱的清醒過來。

而已經(jīng)這樣了，醫(yī)生還說“僅僅是個(gè)開始”。

很快，晨晨病房的其它病友知道了這件事，他們不約而同地表示自己愿意捐獻(xiàn)中性粒細(xì)胞幫助晨晨，在大家的幫助下，晨晨面前保住了性命。

在該醫(yī)院治療了一段時(shí)間后，晨晨的狀態(tài)好了一些，但長期的禁水禁食讓她的嘴唇干裂得無比厲害，晨晨只要做一個(gè)動(dòng)作，就有可能引起嘴唇出血，每當(dāng)晨晨口渴的時(shí)候，周先生只能用面前沾點(diǎn)水濕潤晨晨的口腔，緩解晨晨的口渴。

因?yàn)槌砍?，周先生一家早就處在了崩潰的邊緣，每天白天，周先生和妻子都要外出工作，尤其是周先生，每天要做兩份以上的工，否則難以支撐得起晨晨的醫(yī)療費(fèi)用，為了給晨晨治病，晨晨的爺爺也從農(nóng)村出來，到工地打工，賺的錢全都補(bǔ)貼到了晨晨的醫(yī)療費(fèi)中，可惜的是即便是這樣，晨晨的治療費(fèi)還像無底洞一樣不斷的蠶食家人。

沒過多久，晨晨又因?yàn)椴≈剡M(jìn)入了ICU搶救，這一住就是7天，給本就不足的醫(yī)療費(fèi)雪上加霜。

可憐的是，剛出ICU的晨晨又出現(xiàn)了“腸梗阻”的問題，她的肚子一天比一天大，如果要徹底解決這個(gè)問題，還得再做一次手術(shù)，可手術(shù)費(fèi)加后續(xù)的治療，又要50萬元左右，周先生要從哪里那出這筆錢？

前天，周先生外出給晨晨賺治療費(fèi)時(shí)，晨晨說了一句：“爸爸，我們是不是沒錢了？是不是要不給我治了？不要不要我好嗎”？

周先生再也忍不住了，一位180cm的大漢蹲在了醫(yī)院的走廊上放聲大哭……。

就目前看來，晨晨的癥狀還是沒能緩解，想要完全治愈還有很長的一段路要走，該醫(yī)院的負(fù)責(zé)人也說：“晨晨的病非常嚴(yán)重，并發(fā)癥太多了，沒有那個(gè)醫(yī)院敢保證真的能全都治得好”。