VOL2813
親愛的大米小米：
你好，我是一名來自海南省文昌市的星媽。今年孩子7歲，最近要上一年級了，我碰到了問題，卻發(fā)現(xiàn)沒有地方可以尋求解決，我想到了大米和小米這個平臺。
記得從孩子確診的時候就已經(jīng)關(guān)注大米和小米了，卻一直沒有真正去從中學(xué)習(xí)大米和小米里面的康復(fù)知識，我想我是一個不合格的媽媽。因為平時工作繁忙，加上總是對孩子抱有希望，覺得自己的孩子功能還是可以的，所以對孩子在家沒有用心去做一系列的康復(fù)訓(xùn)練。
但是現(xiàn)實給了我一個大大的打擊，努力終將回報于你，而放任自流的結(jié)果就是孩子本來有語言和聽取指令的，卻錯失最佳康復(fù)的時機導(dǎo)致孩子現(xiàn)在還停留在5歲的水平。
第一步我就想給他報名一些興趣班，卻發(fā)現(xiàn)沒有一個興趣班肯接收他，雖然他在康復(fù)學(xué)校是坐的最乖的一個，在幼兒園也是能安坐上課，但是在外面的培訓(xùn)機構(gòu)和老師一聽到他是自閉癥就都拒絕了接收，有部分機構(gòu)試課后也沒有了消息，我感到了深深的阻力，也發(fā)現(xiàn)了在縣級城市對于特殊兒童的興趣班教育的缺失。
我突然想我能不能自己開辦一家融合培訓(xùn)機構(gòu)呢？但是我對這塊完全不懂我能做到嗎？我想找專業(yè)的人咨詢，發(fā)現(xiàn)在當?shù)馗緵]有人有做過這方面的。
我想聽聽大米和小米對于這方面的建議。謝謝！
信看完了，先從一個老家長的角度，武斷地給出一個建議吧?？隙ㄓ姓f得不對的地方，歡迎大家跟帖糾正我。
這位媽媽，我不太建議你去開融合培訓(xùn)班。自閉癥家庭對孩子的康復(fù)干預(yù)和社交融合都很迫切，有時候會焦灼到發(fā)狂。但是，這并不代表我們就一定能做好融合培訓(xùn)班，也不意味著我們一定要開一個融合培訓(xùn)班。
就像我們都需要醫(yī)生，但做醫(yī)生的畢竟只是一小部分人。從你的講述中來看，你并沒有自閉癥融合干預(yù)的知識積累和實操經(jīng)驗，你甚至還在懊悔自己當初沒有好好做居家干預(yù)，現(xiàn)在去開融合培訓(xùn)機構(gòu)，至少對自己和孩子，都不太合適。
這樣說，并不是在指責你。在皮皮學(xué)齡前，我本人也沒有好好干預(yù)過他。原因呢，我自己恐怕都需要干預(yù)，我從小注意力就很難集中，一堂課45分鐘，聽20分鐘就是我的極限。我的社交從小就很差，一直到2015年，我才學(xué)會在交談中跟人目光長久對視。也正是那一年，我談話中手里必須撕點什么紙的習(xí)慣，才徹底改掉。
我能看懂專家和康復(fù)師寫的東西，有時候談起一些粗淺的專業(yè)知識，似乎也頭頭是道，但當我面對皮皮時，我很清楚自己遠不是康復(fù)師那塊料。最基本的，康復(fù)師需要的耐心，我就微乎其微。非讓我必須帶皮皮干預(yù)，我們倆都會非常焦慮，這又能有什么好的效果呢？
但天生我材必有用，干預(yù)不了，可是我還能在外邊賺點錢，讓他吃得營養(yǎng)，穿得體面，我可以送他去干預(yù)機構(gòu)，為他請很好的家教老師，給他辦少兒瑜伽的卡，爭取每一天都能讓他有所進步。
十幾天前在鄭州一個自閉癥行業(yè)的會場，我向廣州著名家長盧瑩致敬，我說你們那代家長，并不是因為孩子有自閉癥而變得優(yōu)秀，你們本來就很了不起，所以把孩子帶得很好。這份能力放到其他行業(yè)，你們同樣會成功。
回到你的情況，我斗膽猜測一下，你所說的工作繁忙，對孩子能力懷有僥幸心理，可能都是表象。真正的原因是，你沒法從居家干預(yù)孩子中感知到收獲和快樂，你下意識想躲開他。直到孩子年齡大到無可逃避，你又想送他進培訓(xùn)班興趣班，假手于人，但你找到的人，也不一定有能力帶他呀？
這并不是你的錯，你只是在一些時間點，做出了你認知和能力范圍內(nèi)的反應(yīng)而已。只是很遺憾，你現(xiàn)在必須重新面對孩子。
你的經(jīng)歷并非少數(shù)，可以說大部分家長都有同樣的故事。過去的時間，我們無法追回補救，能做的只有把眼前的一天天利用好。
你家孩子7歲，可塑性還很強。去到一些專業(yè)機構(gòu)評估，然后經(jīng)學(xué)前融合班強化一個月，能安座，能聽懂指令，就能上學(xué)，然后遇到什么新問題，再一個個解決吧。
幾年來，我也經(jīng)歷了很多，在漸漸認識到上面一些道理后，愧疚和焦慮都減少了很多。當然，負面情緒還是會有，有時候還會嚴重到抑郁的地步。但看清楚了來路，大方向才不會出錯。
每個家長能幫助孩子到什么程度，不僅僅取決于他們的期望，更取決于他們的能力。而但凡是人，都有能力的短板。與其每天自責，不如揚長避短，用自己的方式給到孩子愛和能力。
真正需要譴責的，是對孩子自私冷漠，不聞不問的家長。然而，這些人會在乎別人的譴責呢？
還有，在你的講述中，我沒有看到其他家人的影子。跟歐美等國家相比，中國自閉癥家庭顯得更加艱難，主要原因就是孩子造成的開支和勞動，絕大多數(shù)都由家庭私力承擔，公共幫扶杯水車薪。
而在中自閉癥家庭，最困難的家長，則是其他家人都掉鏈子缺位，必須孤軍奮戰(zhàn)的人。我衷心希望你不在其中。盡快和家人們動起來，查信息、找機構(gòu)，問老師，把孩子能送進小學(xué)，就開始了萬里長征的第一步。
只有行動，才能真正緩解焦慮。無謂的愧疚，就像麻醉劑一樣，一直誘惑我們躺平。我們是可以躺倒挨錘，可是孩子不能呀。
回信人 | 皮皮爸
排版 | 眉沙
注：本文僅表達作者看法，不代表大米和小米立場
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